onsdag 20 maj 2015

Linnea Bergling om sitt CI: "Den absolut bästa musiken är att höra fåglarnas sång"

Med ensidig hörsel arbetade Linnea Berling som professionell sångare och musiker. När hörseln så småningom helt försvann gick det inte längre att sjunga men med hjälp av sitt CI hittar hon sakta tillbaka till sången.

När var det du insåg att hörseln inte var som den skulle? Hur hanterade du detta faktum?
När jag började på Kungliga Musikhögskolan i Stockholm så genomgick alla blivande elever en hälsoundersökning där läkaren viskade något bakom ett A-4-papper ... och jag hörde inte “ett dyft”. Jag förträngde och låtsades inte om det faktum att jag hade en lätt till medelsvår hörselnedsättning. Jag hade definitivt inte märkt av att jag hörde dåligt under min uppväxt.

Hur har du hanterat de hinder med din hörselskada i samband med din sång?

Som jag skrev ovan så förträngde jag det tråkiga faktum att jag hade en hörselnedsättning de första åren på Musikhögskolan. Däremot när jag gick andra året på Operahögskolan i Stockholm och var gravid med min dotter Gabriella, så blev jag plötsligt döv på mitt vänstra öra! Stor chock men upplevde ändå att jag hörde på mitt högra öra. Dessvärre var det så att jag var relativt måttligt till gravt hörselskadad även på mitt högra öra.

Mycket tack vare ett absolut gehör och en okuvlig vilja och envishet så möjliggjordes min utbildning och karriär som sångare och musiker. Men det var oerhört tröttande att förtränga och leva som andra hörande professionella musiker. Som operasångare måste man provsjunga och jag skickades ner till, framförallt Tyskland av agenturer för provsjungning på olika operascener. I och med att operajuryn satt på parkett och jag hade starkt scenljus i ögonen och man frågade mig om något kunde jag inte höra något av vad de sade. Det bidrog till att jag slutade med opera och blev barockmusiker. Samt att operasångare tenderar att sjunga oerhört starkt och jag var ljudkänslig. Så då sadlade jag om och blev kammarmusiker och barocksångare och sjöng med olika Medeltid, Renässans och Barockensembler i 10-15 år innan jag blev döv även på mitt högra öra i oktober 2006.

Vad har du för relation till musiken idag?
Mitt förhållande till musik idag är bitterljuvt. Det är svårt eller rättare sagt omöjligt att höra musik som jag gjorde som hörande musiker, även om hörapparater fungerade relativt bra. Symfonisk musik klingar endast som rytmiska treklanger. Rytm fungerar bra att höra med Cochleaimplantat. Jag var inställd på att CI är gjort för att höra tal. Så mina förväntningar på att höra musik lika bra som innan jag blev döv och fick CI var lika med ... noll.
 

Trots detta var jag oerhört nyfiken och satte redan första dagen som inkopplad in i ljudriket oktober 2006, 18 dagar efter min CI-operation och övade försiktigt skalor, Alice Tegner-barnsånger, dur och moll-tonalitet. Testade att försiktigt göra mjuka uppsjungningsövningar. Det gör jag fortfarande mer eller mindre dagligen, jag har tränat med min son Christopher, 21 år som är blivande sångare. Jag har hjälpt honom med instuderingen av hans romanser och operaarior. Jag har ackompanjerat honom på pianot. Ja, jag hör hans basbarryton bra för manliga sångröster ligger närmare talet och det fungerar tillfredställande för CI-hörandet att höra manliga sångare. Spela piano går bra men pianot klingar “ostämt” med CI-hörseln trots att pianot är nystämt. Trist faktum. Den absolut bästa musiken är att höra fåglarnas sång. Helt underbart. Jag hade inte hört fågelsång på 15-20 år.

Du har CI – hur kändes det att börja använda den?
Det gick fort för mig att höra och förstå röster. Men oj, oj, det var ändå helt fantastiskt att kunna urskilja så många ljud som hjärnan inte hört på minst 20-30 år. Men visst var och är det jobbigt med CI-hörande. I lugna miljöer och en person som talar i taget går mycket bra. Jag blir hjärntrött. Men dessvärre finns dagliga hörsituationer som det är så frustrerande då mitt CI-hörande inte räcker till. Och man talar “över huvudet” på mig, som om jag vore förståndshandikappad. Inte kul!

Har du några råd för andra CI-användare som kan uppleva första tiden som jobbig med allt vad det innebär?
Jaa, mitt råd till andra, om möjligt, är att använda ditt CI så mycket som möjligt. Helst från morgon till kväll! Jag använder det alltid. Men jag behöver vistas i tysta rum eller i lugn miljö. Motionera mycket, jag har promenerat dagligen minst en timme. Bra att rensa hjärnan, gå helst i skog och mark, lyssna på fåglar och naturljud. Köp en CD med fågelsång.
 

Lyssna gärna på musik. Börja gärna med enkel musik, helst ett instrument i taget. Barnsånger går bra, det vill säga sådant man känner igen sedan tidigare. Bra är även att dansa. Det går om man bara vågar testa. Klart kul! Och sjung. Börja med att sjunga i ett lägre register och ge inte upp, det låter bara på ett annat sätt än tidigare. Ta det lugnt och lycka till!

Evelyn Glennie – döv slagverkssolist som "känner" musiken

Evelyn Glennie förlorade hörseln helt som ung och har, trots det, blivit en framgångsrik slagverkssolist och är en av vinnarna av årets Polarpris.

How does it feel to have won the Polar Music Prize of 2015? 

I was hugely humbled and inspired when I learned that I was to be awarded the prestigious Polar Music Prize. To be chosen from so many deserving people, from all genres of music, only makes me want to work harder, to make a difference and to rise to the occasion. Accepting the Polar Music Prize is a great honour, for which I am extremely grateful.

You lost your hearing when you were very young. How did you cope with that?
I learned to lip read! I’ve always been able to perceive high sounds more easily, but mid-range and low sounds have become a cacophony. Anyone who has mild deafness will find it difficult to follow speech in noisy situations, something most of us have experienced in noisy public spaces or on a busy street. When I was a child I would watch television programmes dedicated to lip reading with my mum. These were always shown on a Sunday morning. After each programme we would look in a mirror to practice the lip shapes that words form when we speak. Now I’ve learned to rely on lip reading in daily conversation. As for it being difficult, I don’t know, really. I’m so used to doing it that I can’t tell. However, without the early practice and support from my family I’m sure it would have been a bumpier ride.


When you were growing up, did you ever feel like you just wanted to give up the music all together? Was it difficult to learn to listen with other parts of your body?
No, mainly because music was a hobby until I embraced it as a career. Because my aim was so set up and I was so determined, I never felt that I would give up music. My aim to become a solo percussionist was always the most important goal, giving me the focus and determination to overcome any difficulties that came my way.


Is there someone you look up to and helped you, inspired you in your music?
I never get tired of praising my primary and secondary school teachers for encouraging me to pursue my musical career. I first learned to recognize high and low sounds by placing my hands on the inside wall of the music room while a teacher played timpani. Some of the pitches made my fingers tingle, while others were felt all the way down to my wrists and other parts of my body. With the help of my school percussion teacher, Ron Forbes, I realized my body acted like a resonating chamber.


One day Ron Forbes sent me home with a snare drum, but no stand and no sticks. I started tapping it and pinching it and scraping it, and the next week he asked how I'd got on. I said I didn't know. He said: "Now create the sound of a storm. Now create the sound of a whisper." Suddenly I had this picture I had to put into sound. This opened up my world. It was the best lesson I ever had. After that it was just constant exploration.

 
Is there anything you feel you have yet to accomplish?

For the last few years I’ve been working in putting together a Centre that will bring together my legacy and beliefs, a place to offer people access to experiences and alternative perspectives concerning the nature of listening. A Centre that will create a venue for events, which will be provided by a range of experts, and a space for the public to engage with sensorial learning experiences. I want this Centre to deliver the best possible environment for people to deconstruct the act of listening in order to understand what it really involves. We all need to realise why listening amounts to more than hearing.

Have you never been afraid you will misinterpret what you are feeling and make mistakes in concert?
All the time! And that is a blessing – the nerves keep me in check, not allowing for any complacent moments. In a way it always feels like I’m about to perform for the first time and the ‘butterflies’ are always there to keep me focused and energized.


You play several instruments, which instrument is your favorite?

I have the same attitude with instruments as I have with music – whatever instrument I’m playing is my favorite. They all have different characters and that’s what I love about being a multi-percussionist. Having lots of instruments at my disposal means I have lots of ‘characters’ to play with. I have deliberately played a wide variety of music over my career, which I count as an essential part of my musical development. That journey would have been much less interesting to me if I had limited myself to one or two instruments. My instruments are like children – they’re all my favorites!
 

What would you say to our members, children and young people who struggle with their hearing impairment?
Like you my hearing had the potential to stop me from doing the things I loved. I never gave up and neither should you. Remember, some challenges can actually help us to build self-confidence and as soon as you realise this, your confidence will grow and you will flourish.

Ett utdrag av intervjun finns översatt till svenska i vår medlemstidning Rabalder!

måndag 18 maj 2015

Sanningen om att inte vara som alla andra och att acceptera det: del 4 (scrolla ned för att läsa del 1-3)

Jag har också jobbat som attraktionsförare på Liseberg där det var obligatoriskt att använda öronproppar på vissa attraktioner, något som jag undvek eftersom jag inte ville ta bort mina hörapparater. Det skulle orsaka som ett lock för öronen och jag skulle knappt höra vad någon sade till mig, gäst som kollega. Som tur var blev jag inte upptäckt av ledningen. 

I efterhand kan jag nu komma att tänka på vilken oacceptabel situation jag satte mig själv i, att välja mellan att antingen skydda mina öron och knappt höra genom användande av öronproppar eller att ha hörapparat och få ett förstärkt ljud, något som kan ha utsatt mina öron för mycket höga volymer och eventuellt skapat ytterligare hörselskador. Tack och lov är det inget jag drabbades av, vad jag märkt i alla fall. Kanske är det något som kommer visa sig när jag blir äldre.
 

Detta är bara ett urplock av de situationer jag har upplevt och utsatt mig själv för genom att låtsas som att inget gör mig annorlunda. Idag har mycket skett och sedan jag började använda hörapparat igen har jag sakta men säkert accepterat min hörselnedsättning mer och mer. Jag har börjat använda apparaterna dagligen och har varit noggrann med att alltid ha utsläppt hår för att ingen skall ”upptäcka” mitt hjälpmedel. Detta har dock gjort att personer i vissa fall sett apparaterna och jag har blivit mer bekväm med att då berätta.
 

När jag i höstas började ett nytt program på Stockholms universitet och hittat ett superhärligt tjejgäng som jag verkligen kan lita på, kände jag mig bekväm att berätta. Det har verkligen stärkt mig och underlättat då tjejerna har förståelse för att jag ibland inte hör.
 

Något som jag idag är stolt över är att jag för några månader sedan deltog i en jobbintervju som kom att bli annorlunda och speciell i jämförelse med tidigare. Detta var den första jobbintervju och även tillfälle som jag, med eget initiativ, berättade för arbetsgivaren om att jag har en hörselnedsättning och de fördelar jag fått av den kampen jag haft.
 

Idag har jag kommit en bra bit på vägen. Jag hade aldrig, för fyra år sedan, trott att jag skulle vilja dela med mig av min upplevelse som hörselskadad. En funktionsnedsättning är inget man ska skämmas över eller försöka dölja. Jag har insett att det har gett mig otroligt mycket och jag hade aldrig kunnat vara den jag är idag om det inte var för min hörselskada. Egenskaper som envishet, ödmjukhet, god lyssnare, förståelse och nyfikenhet är bara några av de ord som vänner och familj skulle beskriva mig med, vilka jag till viss del har hörselskadan att tacka för.
 

Om någon idag, som inte känner mig skulle läsa igenom mitt cv, utbildningar jag gått samt resmål och upplevelser jag upplevt, kan det vara svårt att förstå eller genomskåda att jag är en tjej med lätt till måttlig hörselnedsättning. Andra beskriver mig som en otroligt driven och envis tjej som inte ger upp utan ständigt tar sig an nya utmaningar. Min hörselnedsättning kommer aldrig få hindra mig från att göra det jag vill eller uppnå mina drömmar. För att också inspirera andra som sitter i samma båt som jag, vill jag bevisa och applicera mottot som jag idag lever för att ingenting är omöjligt!

Josefin Seglem, 22 år

Sanningen om att inte vara som alla andra och att acceptera det: del 3

När vi har tittat på tv hemma och det varit svensk-talade program eller filmer har jag behövt höja så pass högt på tv:n att jag märkt att det är obehagligt högt för min familj. Något som bidragit till att jag vid många tillfällen istället gått iväg och struntat i att ha en tv-stund med familjen. De har då berättat att det inte är någon fara och att de såklart vill att jag ska vara med och inte strunta i det på grund av min hörselskada. Jag har av medlidande valt att inte delta trots deras stöd och förståelse.

Även vid tv-tittande med kompisar har jag inte krävt att volymen behövde höjas till en lagom nivå för att jag ska höra. Detta har bidragit till att jag fått anstränga mig extremt mycket och inte alltid hängt med på exempelvis skämt, jag blev istället duktig på att fejka att jag hört det roliga genom att börja skratta när de andra gjorde det och fått det att låta äkta. Jobbigt blev det när vi skulle prata om skämtet och jag inte hade någon aning om vad som skett. Trots att skolan var medveten om min hörselskada och höjt ljudet extra mycket vid filmvisning har jag inte krävt att de skulle höja till en lämplig nivå för mig då jag inte ville vara till besvär och låta andra tycka det var obehagligt högt. Istället har jag själv fått anstränga mig till max för att höra.

En annan situation som uppstått där jag än en gång förnekat min hörselnedsättning och hittat på olika ursäkter till varför jag inte har hört var i franska Alperna. Jag var 20 år och skulle, tillsammans med ett gäng jämnåriga ungdomar, driva ett hotell under en skidsäsong. Redan efter två veckor kommenterade en kille min hörsel (något som för mig var ovanligt, troligtvis var han bara öppen, ärlig och nyfiken). Han påpekade att det var ofta jag inte hörde. Otroligt, tyckte jag att han, efter så kort tid, märkt detta då jag har kompisar som jag känt betydligt mycket längre som aldrig har sagt eller frågat om min hörsel. Som vanligt försökte jag bara prata bort det och när han till slut sade ”är det inget du har kollat upp, för det finns ju sådana ljud-/hörseltester man kan göra?”. Det här kan, för många, tyckas vara ett ypperligt tillfälle att berätta om, och erkänna min hörselskada, men detta tillfälle var inte speciellt i jämförelse med andra gånger då jag som nu inte var redo. Istället förnekade jag och sade att jag gjort sådana tester men att inget visade sig vara fel. Jag, som tidigare, ville inte visa på något sätt att jag var speciell eller annorlunda med risk för att bli dömd och sedd på ett nedvärderande sätt. Detta trots att jag skulle spendera cirka fyra månader med de här personerna. Vi skulle bo och jobba tillsammans, och då hade det underlättat om de fått information om min hörselnedsättning.

Ja, som ni märker så har vissa tillfällen blivit mer påtagliga än andra, men trots detta har jag lyckats mörka min hörselnedsättning.

Till slut när jag skulle börja läsa på universitetet hade insikten kommit till mig att det skulle vara till stor fördel om jag började använda hörapparat. Det med tanke på att vi skulle vistas och ha föreläsningar i stora salar och föreläsaren skulle befinna sig långt bort från publiken. Jag var nu noggrann med att som vanligt sätta mig långt fram men blev ändå förvånad över att föreläsare inte tog för givet att prata i mikrofon/mygga. Jag hade tyvärr ännu inte skapat mod nog att berätta att det skulle vara en förutsättning för att jag skulle höra. Sittandes på tre timmars långa föreläsningar, och trots att jag bar hörapparat kunde jag ändå inte höra som en normalt hörande. Det gjorde att jag fått anstränga mig extremt mycket vilket ledde till en extrem trötthet.

Sanningen om att inte vara som alla andra och att acceptera det: del 2

Åren gick och det var dags för konfirmationsläger vid 14-15 års ålder, ett tillfälle att träffa nya vänner och låtsas vara precis som alla andra. Vid tidigare läger, aktiviteter och sporter jag deltagit på berättade varken jag eller någon i min familj om sanningen – eller det är i alla fall inget jag vet om. 

Då jag skulle vara borta tre veckor i sträck på konfirmationsläger tyckte mina föräldrar att det var dags att informera ledarna om hur läget stod till med mig. Ge en förklaring till varför jag ibland kanske inte hörde vid tilltal och att de skulle vara extra tydliga med att prata högt samt se till att ge information för att uppfatta att jag förstått. Här var det viktigt för mig att de ABSOLUT INTE berättade för någon av de andra konfirmanderna. Min stora rädsla var att bli upptäckt och behöva erkänna att jag inte var precis som alla andra och det värsta av allt; ingen skulle längre tycka om mig för den jag är. Jag trodde att de helt plötsligt skulle ändra uppfattning om mig om de fick veta. Under detta läger lyckades jag, som tidigare, genomföra utmaningen utan att bli påkommen.

Här någonstans minns jag till och med att min pappa försökte muta mig med att jag skulle få 1000 kronor om jag använde hörapparaten (som jag motvilligt skaffat) i en vecka. Kan ni tänka er?! Det måste nog vara här som min envishet blev påtaglig då jag inte förstod hur länge de skulle hålla på och tydligen aldrig ge upp. Det skulle ändå aldrig vara någon som förstod sig på mig och hur det var att ha en hörselnedsättning. Viktigt här att tillägga var att jag aldrig deltog vid några träffar eller föreläsningar med likasinnade. Och den där visan om att det finns många med synnedsättning som bär glasögon och att ingen klandrar de, det var inget som fungerade på mig då jag ansåg att det INTE ALLS var samma sak. Att använda hörapparat skulle få mig att framstå som en gammal tant, ja som en mormor eller farmor, så ALDRIG I LIVET.

När det väl blev dags för gymnasiet försökte min audionom lyfta fram hur viktigt det skulle vara för mig att börja använda hörapparat då gymnasiet inte längre skulle vara som grundskolan. Nu var det större lokaler och olika kurser som inte bara var med klassen men dessutom med olika lärare. Detta skulle också bli förberedande inför universitetet. Någon användning av hörapparat blev det inte för min del, men mina föräldrar informerade även denna gång mina blivande lärare, som tillsammans lyckades övertala mig om att upplysa mina klasskompisar om hörselnedsättningen. Trots att jag blivit äldre och betydligt mer självsäker var detta en känslig ålder. Beslutet att låta helt nya personer bli medvetna om något som länge varit en helt annan del av mig, som jag inte velat erkänna, var jobbigt. Efter en tids fundering gick jag med på denna men på ett villkor. Jag själv skulle inte behöva berätta och inte heller vara med när det skulle ske. Jag kom alltså senare till den lektionen med godkännande av lärare och till min stora förvåning var det ingen som betedde sig annorlunda eller ens ville prata med mig om min hörsel. Oj, vad glad jag kom att bli som gick med på att informera klassen, det var som om en sten hade lossnat från mitt hjärta! Numera behövde jag inte längre kämpa eller skämmas för att få en plats långt fram eller i värsta fall, sitta långt bak i klassrummet och inte höra något. Nu hade folk förståelse varför jag alltid behövde sitta långt fram och jag började bli mer bekväm med att öppet berätta när jag inte hörde vad som sades. Jag behövde inte längre hitta på en osann ursäkt till varför jag inte hörde.

Vid tillfällen då folk pratat eller ställt frågor till mig har jag bara nickat och låtsats att jag hört, trots att sanningen var att jag varit så trött och skämdes över att fråga en person fler än tre gånger om vad han eller hon sade. Detta har nog skapat en del förvirring hos människor som pratat med mig och som blivit fundersamma på varför jag inte svarat på frågan eller kanske bara gett ett luddigt svar.

Sanningen om att inte vara som alla andra och att acceptera det: del 1

Det började för många år sedan när jag var liten och sade: ”sa du?” så pass ovanligt många gånger att det fick mina dagisfröknar och föräldrar att inse att något inte stod rätt till. Beslutet togs att jag skulle besöka en öronläkare för att kontrollera min hörsel. Det påpekades då att jag hade haft ett konstant lock för öronen och jag lades in på operationsbordet för att tillsätta nya rör. Varpå läkaren kommer in och säger – ”STOPP! Här skall ingen operation göras, då det inte behövs. ”
 

Det blev istället bekräftat att jag hade en medfödd hörselskada. Processen om att träffa en audionom började och det visade sig att jag hade en lätt till måttlig hörselnedsättning som efter olika hörseltester ledde till att jag fick en hörapparat. Inte heller vilken som helst, Jossan fyra år valde en rosa glittrande hörapparat. På dagis gjorde det mig och min dåvarande bästa vän speciella och annorlunda jämfört med de andra barnen. Vi båda var korta till växten; jag med hörapparat och hon med runda glasögon. Att vara stolt över mitt funktionshinder var något som snabbt kom att ändras och så fort jag började i förskolan på en ny skola blev jag en ”stor” flicka som inte längre ville vara annorlunda. Här började resan om att anpassa mig i skolmiljö, bland vänner och i samhället utan att öppet berätta om mitt funktionshinder utan istället låtsas vara som alla andra. En kamp som lett till att jag fått betala ett rejält pris.
 

Trots detta var mina föräldrar noggranna med att meddela grundskolan om min hörselskada och hörselvården togs dit för att informera mina lärare och resurser sattes in. Allt för att underlätta min skolgång, trots att jag inte använde hörapparat. Bland vänner var det endast min bästa vän i skolan som visste om detta och även hon fick vara med på olika möten jag hade med hörselpedagogen i skolan, något som jag tyckte var väldigt pinsamt – att vid vissa tillfällen, exempelvis på en rast någon gång i månaden träffa hörselpedagogen. En fördel var att lärarna alltid gav mig plats längst fram i klassrummet vid obligatorisk placering, något som bidrog till att jag klarade mig bra och gick ur grundskolan med mycket bra betyg utan användande av hörapparat. Engelskan var det enda ämne där jag på högstadiet började stöta på hinder. Ett nytt språk som till en början flöt på bra, men så fort det krävdes att man hörde tal på film och ljudövningar blev det betydligt mycket tuffare för mig.
 

Vid varje tillfälle som det var dags att besöka Sahlgrenska sjukhuset dök ångesten upp och jag blev påmind om min hörselnedsättning och att jag inte var som normen. Mamma och pappa fick tvinga med mig och nästan locka mig med någon form av belöning efteråt. Jag tyckte så mycket om skolan och dessa besök var alltid under skoltid, jag kunde missa någon intressant lektion och var därför rädd att hamna efter. Annars flöt vardagen på som vanligt och jag hittade snabbt mina knep för att verka vara som vilken tjej som helst utan några ”problem”. Allt ifrån att läsa på läppar och undvika att vara med på viskleken till att vid övernattning med vänner berätta att så fort lampan släcktes, så kommer jag somna direkt. Jag blev så skicklig på dessa knep att ingen kunde genomskåda mig och upptäcka min hörselskada.

torsdag 14 maj 2015

Unga Hörselskadades betydelse för mig

Under min uppväxt hade jag ingen kontakt med andra ungdomar med hörselskada. Detta gjorde att jag lätt förknippade nedsatt hörsel med gamlingarna på ålderdomshemmet, men som ung och hörselskadad kände jag mig ofta väldigt ensam.

På hösten i nionde klass fick jag ett brev på posten, det var hörselvården som bjöd in oss hörselskadade i klass nio i gamla Skaraborgs län för en gymnasievalsinformation. Jag hade föga intresse av att delta på denna träff, men mina föräldrar ansåg att det nog kunde vara bra, så motvilligt gav jag mig iväg. Väl på träffen möter jag ett tiotal ungdomar med nedsatt hörsel som alla står inför gymnasievalet. Men det var inte själva gymnasieinformationen som intresserade mig mest denna dag, utan det var att få träffa andra i samma situation. Flera av deltagarna på träffen var medlemmar i Unga Hörselskadade, en organisation som jag aldrig hört namnet på. Jag lät mig övertygas att bli medlem!

Mina två första år som medlem deltog jag endast på lokala aktiviteter så som bioaktivitet, grillkvällar och bowling. Detta var förvisso kul, men många av lokalföreningens medlemmar var flera år äldre än jag och jag kände ett behov av att träffa ungdomar i min egen ålder. Så 2003 bestämde jag mig för att anmäla mig till min första ungdomskonferens, det året belägen i Karlstad. Jag satte mig på tåget och kände mig ganska ensam, hade inte tidigare rest så långt med tåg på egen hand och skulle åka och träffa en grupp, för mig, helt okända människor. Framme i Karlstad ser jag en grupp ungdomar där flera står och viftar med händerna, de använder teckenspråk, det måste vara denna grupp som jag skall till.

Helgen bjöd på föreläsningar, gruppdiskussioner samt mycket socialt umgänge. För första gången i mitt liv kände jag mig inte längre ensam som ung och hörselskadad, det fanns fler i samma situation. När jag på söndagseftermiddagen satte mig på tåget hem kände jag mig otroligt tacksam att jag gav mig iväg, jag hade plötsligt fått en identitet som ung och hörselskadad.

Mitt engagemang kom sedan att fortsätta. Jag åkte bland annat på ungdomskonferenser, årsmöten och teckenspråksläger. Samtliga aktiviteter gav samma känsla, en känsla av att tillhöra en grupp. Med tiden kände jag att jag ville engagera mig på ett annat plan, började jobba mer för de intressepolitiska frågorna, blev invald i riksstyrelsen och fortsatte engagera mig på ett annat plan än tidigare. För 15 år sedan var mitt största behov att träffa andra, idag är mitt största behov att påverka andra. Det mest fantastiska är att det finns möjligheter att göra båda inom en och samma organisation.

Unga Hörselskadade har varit en viktig pusselbit på vägen mot den jag är idag, att våga stå upp för min hörselskada och känna att denna är en del av mig!

Helene

onsdag 13 maj 2015

"Vi fick i princip sova som sardiner"

Flera av mina bästa minnen från UH är från när jag har jobbat som lägerledare. Även ett av de värsta minnena är från ett läger för flera år sedan då jag hade bestämt att vi skulle sova en natt i vindskydd som fanns i skogen i närheten av lägergården. Vi traskade glatt ut i skogen på kvällen med sovsäckar och liggunderlag. Under kvällen spelade vi fotboll med kottar, grillade marshmallows och berättade spökhistorier. När vi väl skulle sova så visade det sig att vindskyddet var för litet för att rymma allihop så vi fick i princip sova som sardiner. Jag hade ungefär noll utrymme för mina långa ben som gjorde att jag sov extremt obekvämt hela natten och en av ledarna fick inte ens plats utan fick sova utanför vid elden istället. 

Som tur är har jag fler positiva minnen från läger som tokroliga vattenkrig, hemska väckningsmetoder och galna upptåg. Möjligheten att vara lägerledare är nog en av de bidragande orsakerna till att jag tycker det har varit roligt med UH och även engagerat mig utöver lägerverksamhet. Möjligheten att engagera mig utifrån mina förutsättningar har varit avgörande för mitt fortsatta engagemang då jag inom UH aldrig behöver fundera på om jag kommer höra eller inte och det skapar en trygghet för mig. Jag tycker även att det finns så mycket kvar att göra för att skapa ett samhälle där alla kan vara delaktiga oavsett hur bra en hör. UH spelar en viktig roll som påverkansaktör och som jag vill vara en del av. Jag vill inte att andra ska behöva känna sig ensamma om att vara ung och ha en hörselnedsättning som jag har känt eller att andra ska behöva kräva sina rättigheter för att vara delaktig i samhället på ens egna villkor som jag har behövt göra.
 

UH är en plats som för mig präglats av delaktighet och identifikation. Jag värdesätter verkligen att jag i UH har min delaktighet utan att jag behöver tänka ett steg före eller fråga om den som jag i princip jämt behöver göra i andra sammanhang. Genom UH har jag också fått utbyta erfarenheter om hur det är att leva med en hörselnedsättning som har varit väldigt värdefullt. Dessutom har jag träffat förebilder, alltså olika personer som har gjort saker med sin hörselnedsättning och inte låtit hörselnedsättningen vara ett hinder för vad de vill göra i livet. 

Detta har inspirerat mig att göra saker som andra nissar i min hörande omgivning varit skeptiska till att jag ska göra eftersom jag har en hörselnedsättning. En sådan sak är att åka som volontär till ett annat land, vilket är något som jag har drömt om att jag vill göra sedan var jag var ungefär 10 år gammal. Jag är glad att jag inte påverkades av de skeptiska nissarna utan istället åkte iväg som volontär i alla fall och inte bara en gång utan två gånger som även har varit två av de allra bästa och mest lärorikaste upplevelserna jag har varit med om. Idag har jag alltid som utgångspunkt vad jag kan göra med min hörselnedsättning och inte trots min hörselnedsättning. Förutom att hänga med i viskleken så kan jag faktiskt göra det allra mesta med min hörselnedsättning.

Sara

tisdag 12 maj 2015

Riksstyrelsens möte i Örebro

I helgen hade riksstyrelsen sitt styrelsemöte denna gången i Örebro. Bekvämt tycker undertecknad som endast hade fem minuter till möteslokalen :-)

Schemat var späckat och vi berörde punkter som lokalföreningar som står utan kontaktperson, hur vi skall hantera detta. En komplicerad diskussion men ack så viktig. Diskuterades också om arvode, ekonomi etc. Mer om detta att läsa i kommande protokoll.

Några saker jag dock vill informera om är att styrelsen bjöd in elever från rgh/d med anledning av den planerade nedläggningen av Risbergska skolan. Eleverna berättade att se är missnöjda med hur politikerna skött informationen till dem, att de fick ett mer eller mindre färdigt beslut levererat och kände att de helt saknade möjlighet att vara med och påverka. Planen idag är att rgh/d skall flytta till Virginskaskolan medan de hörande eleverna på samma program skall till Rudbäcksskolan en lösning som både UH och eleverna ej finner optimal då det idag finns ett gott samarbete mellan hörande döva och hörselskadade på Risbergska vilket vi inte vill skall gå förlorat. Dessutom är Risbergska den av gymnasieskolorna som är bästa anpassad både för hörselskadade och personer med dövblindhet. UH tackar de elever som kom och vi kommer fortsätta jobba i frågan.

I lördags kväll hade riksstyrelsen gemensam middag med Örebros lokalförening vilket uppskattades från båda håll.

"Jag reagerade inte på tilltal"

Mitt namn är Lovisa Stenberg, och jag sitter som styrelseledamot i Unga Hörselskadade. Jag har suttit där två år tidigare, röstades in som suppleant på förra årsmötet, och tillfrågades platsen när en ledamot hoppade av. Så nu är jag med på resan igen, och ärligt talat så saknade jag tiden som ledamot.

Jag föddes med min hörselskada. Alla i min familj har någon typ av hörselskada. Jag hör sämst i familjen och jag har avsaknaden av hörselstrån i snäckan som orsak. Mina föräldrar märkte snabbt att jag inte reagerade på tilltal, så jag fick mina första hörapparater när jag var två och ett halvt år gammal. Så för mig har de alltid varit en naturlig del av livet.

Trots detta har jag gått i en helt vanlig skola. Ingen specialskola för hörselskadade, jag har inte ens fått lära mig teckenspråk i skolan. Så, likvärdigt som andra hörselskadade som gått integrerat har jag alltid varit utstött och utfryst. Jag blev kränkt av eleverna, lärarna och till och med kuratorn som fanns där för att hjälpa mig. Vändningen kom i gymnasiet. Kamraterna där hade en helt annan syn på min hörselskada, de accepterade att jag inte hörde och tog inte åt sig så fort jag inte svarade på tilltal. Det var helt underbart och för första gången var jag inkluderad. För mig har det varit viktigt att inte glömma bort att stå upp för mig själv. Jag ska aldrig skämmas över den jag är!

Så, hur började min UH-resa? Mina föräldrar deltog i föräldraträffar som HRF (Hörselskadades Riksförbund) anordnade och där fick de höras talas om UH. Vi blev medlemmar och fick åka på ett läger, jag och min bror i Umeå. Det var helt underbart läger. Vi fick träffa människor i samma situation och det var så givande. Det allra bästa var lägerledarna. Jag måste få tacka dessa engagerade ledare som fick mig intresserad att engagera mig i UH. Först gick jag med i dåvarande lokalföreningen i Västerbotten och satt i deras styrelse, och från ingenstans fick jag en förfrågan om jag ville vara med i riksstyrelsen. Självklart tackade jag ja, och även om jag inte kunde delta på årsmötet det året så röstade UH in mig i styrelsen. Det var min resa in i det hela och jag vet att jag kommer fortsätta engagera mig mycket längre.

Varför stannar jag kvar? Vad är det som är så roligt med UH att jag faktiskt stannar kvar i föreningen, och framför allt i styrelsen? Det finns så många olika svar på dessa frågor beroende på vilken individ man är, men min främsta orsak är såklart att vi knyter vänskapskontakter för livet. Vi får träffa varandra, dela med oss av erfarenheter och har tillsammans möjligheter att påverka framtiden för våra medlemmar och för alla andra runt omkring. För vi jobbar ju inte bara för unga hörselskadade, utan vi samarbetar med andra ungdomsorganisationer. Tillsammans blir vi starka.

Min absoluta dröm för UH vore att vi växer oss större, att medlemsantalet ökar stadigt, att vi får synas, påverka och argumentera för bättre attityder, bättre förutsättningar men framförallt öka kunskapen ute i samhället.

Så, då vet ni lite mer om mig och jag hoppas att min text finner glädje och inspiration för er alla UH:are! Tillsammans är vi starka!

Tack och bock
Lovisa Stenberg

måndag 11 maj 2015

Tallheden, inte Kalvheden!

Jag heter Edvin Lidén och jag sitter med i UH:s riksstyrelse samt UH Örebro. Jag har en hörselskada någonstans i mitt inre öra, och den blev upptäckt då jag var fyra år gammal. Innan jag fick mina hörapparater var mitt språk inte särskilt utvecklat för min ålder, jag talade då otroligt otydligt och jag hade svårigheter att bli förstådd. Det växte frustrationer runt omkring mig, och jag kände mig så dum då jag ibland aldrig förstod mina egna föräldrar.

Åren efter att jag fick mina hjälpmedel så kämpade jag ännu med språket, jag hade ett ordförråd sedan innan, men väldigt många ord och namn var felaktigt inlärda. Jag är delvis uppväxt på min farbrors bondgård, som jag trodde hette Kalvheden. Men min farmor uppmärksammade mig en gång att: ”det heter Tallheden, inte Kalvheden”. Jag hade alltså antagit att det hette Kalvheden för att det fanns kalvar där, då var jag ändå kring sju-åtta år gammal och ingen hade påpekat det för mig innan. Samma sak var det även med hamburgare och handburgare, Kamilla och Kan-illa.

Det är sådana små saker som skapar utanförskap, jag talade nästan ett eget språk som bara få förstod. Jag har alltid varit en väldigt pratglad människa, speciellt då jag var yngre, det gick liksom inte att få tyst på mig. Så då uppstod det ganska ofta missförstånd när jag träffade nya människor, vilket till slut tärde på mitt självförtroende. Under många års tid var jag mycket mer lättretlig och disharmonisk, jag föredrog att vara ensam efter skolan framför att umgås med kompisar.

De enda gångerna om året som jag kände mig förstådd, det var då jag fick umgås med andra hörselskadade i min ålder. Det började med några barnträffar med HRF, sen genom kontakter kom jag i kontakt med UH och började gå på deras läger. Jag åkte gladeligen varje år, och jag började gå på större och större aktiviteter. När jag var 13 år åkte jag ensam med tåg från Västerbottens inland till Vetlanda, Småland, för att kunna delta på det årets ungdomskonferens – det var väldigt stort steg för mig. Jag började växa som person igen, och jag började ta tag i mina problem. Jag fick höra mer om mina rättigheter i skolan, och tips på var jag borde vända mig för att få saker att hända. Det blev mer och mer krav på min hörande grundskola, och jag följde även ett tips att besöka riksgymnasiet för hörselskadade (RGH) i Örebro.

Idag pluggar jag andra året på teknikprogrammet på RGH, jag möter massor med andra hörselskadade ungdomar varje dag, och jag har äntligen fått börja lära mig teckenspråk. Jag trivs så bra här, det är bland det bästa jag har gjort och nästan allt är tack vare kontakter inom UH. Hade jag missat UH hade jag säkert gått på ett hörande gymnasium någonstans, suttit i ett stökigt klassrum och fått gå hem med huvudvärk varje dag.

Jag hoppas att andra hörselskadade ungdomar får uppleva samma typ av ”wow”-känsla som jag fick när jag först upptäckte UH.

Mvh Edvin Lidén

söndag 3 maj 2015

Almedalsgruppen förmöte

Idag har sju personer från unga hörselskadade samt vår generalsekreterare träffats på kansliet i Stockholm för att planera vår Almedalsresa 2015. Vi kommer köra vår slingpatrull även i år vars syfte är att kolla tillgängligheten för personer med hörselskada under de olika evenemangen i Almedalen. Ifjol besökte vi 104 olika evenemang, detta har vi som mål att slå nu i år.

Ser fram mot en spännande almedalsvecka 2015

/Heléne Larsson